‘Week van Hidradenitis Suppurativa’ doorbreekt het taboe van een van de meest invaliderende huidziekten
• Patiënten schamen zich voor pijnlijke, etterende en geurende abcessen (1) • De ziekte is nog te onbekend: een diagnose stellen duurt gemiddeld 7 jaar (2)
30 mei 2018
Op 4 juni start de bewustmakingsweek over hidradenitis suppurativa (HS). Naar schatting lijdt 1% van de Belgische bevolking (3) aan deze ontstekingsziekte van de huid. Volgens dermatologen is HS een van de meest invaliderende en ondergediagnosticeerde huidziekten (6). De komst van de zomer brengt een extra drempel met zich mee: patiënten schamen zich om in badkledij op het strand te liggen en blootgesteld te worden aan andermans blikken. Deze campagne wil patiënten aan het woord laten en het publiek informeren over de ziekte (1).
HS, zei u?
Volgens schattingen treft HS, ook wel hidradenitis suppurativa (HS) genoemd, ongeveer één op de 100 Belgen, ruim 110.000 Belgen3 in totaal. Deze chronische en ontstekende huidziekte treft vooral vrouwen (75%)4. Ze wordt gekenmerkt door ontstekingszones in de lichaamsplooien: in de oksels, rond de lies, de billen, onder de borsten of aan de binnenzijde van de dijen. Deze ontstekingszones vertonen vaak pijnlijke letsels, cystes of abcessen, afhankelijk van de ernst van de ziekte5. De abcessen veroorzaken een afscheiding waardoor patiënten kompressen moeten gebruiken om vlekken op hun kleding te voorkomen. Ten slotte gaat de afscheiding ook gepaard met een geur die de ziekte sociaal bijzonder onaangenaam maakt6.
HS wordt ten onrechte gelinkt aan een gebrek aan hygiëne. Het is een ontstekingsziekte die veroorzaakt wordt door een ontregeling van het immuunsysteem7.
De diagnose: een ware lijdensweg
Een vroegtijdige behandeling kan de ernst van de ziekte verminderen en/of de ontwikkeling ervan vertragen8, maar het duurt gemiddeld 7 jaar eer een arts de juiste diagnose stelt2. De medische geschiedenis van de patiënt is vaak lang. In eerste instantie worden huisartsen, urgentieartsen, chirurgen of gynaecologen geraadpleegd, maar die kennen de ziekte vaak niet:
“Veel huisartsen en specialisten herkennen HS niet en identificeren het als een infectieziekte, terwijl het een ontstekingsverschijnsel is. Daardoor komt de patiënt vaak bij verschillende artsen en afdelingen terecht”, legt prof. Del Marmol, hoofd dermatologie van het Erasmusziekenhuis, uit. “Er is een reële behoefte aan permanente opleiding om artsen beter te informeren. Multidisciplinaire samenwerking tussen verschillende specialisten is cruciaal”, gaat prof. Del Marmol verder.
De diagnose lucht patiënten vaak op: “Toen ik hoorde dat ik HS had, was ik opgelucht omdat ik een naam voor mijn probleem nodig had. Ik zou er iets tegen kunnen doen. Het is gemakkelijker om de vijand te bestrijden als je zijn naam kent”, zegt Florence, die pas twee jaar geleden gediagnosticeerd werd terwijl ze al meer dan 20 jaar aan de ziekte lijdt.
Onzichtbare ziekte belemmert vaak succesvol beroepsleven
Naast het esthetische aspect is lichamelijk lijden een symptoom dat een enorme impact op patiënten heeft: “Het symptoom waar ik het meest onder te lijden heb, is pijn... meer bepaald, pijn op de verkeerde plaats. Als je arm pijn doet, kun je dat zeggen. Maar pijn op intieme plekken is lastig om uit te leggen. Op het werk praat ik er niet over omdat ik me ervoor schaam. Mijn baas weet het niet, maar hij stelt zich wel vragen omdat ik na operaties vaak met ziekteverlof ben.” De moeilijkheid om de ziekte te bespreken in een professionele omgeving, de geur van de abcessen en de herhaaldelijke afwezigheden leiden bij veel patiënten tot jobverlies.
Sociaal geïsoleerde patiënten
De gevolgen van de ziekte laten zich ook in de privésfeer voelen. “Hoewel ik me nooit ingehouden heb om erover te praten, trek ik me soms terug. De ziekte isoleert me. Ik zeg soms feestjes af en mijn partner begrijpt me niet altijd …", legt Aurélie uit. Veel patiënten schamen zich nog steeds voor hun ziekte, zoals Florence uit de doeken doet: “Een groot deel van mijn omgeving is er niet van op de hoogte. Soms zeg ik een etentje bij vrienden af, omdat ik weet dat ik moeite zal hebben om te zitten. Ik praat er niet over, laat staan tegen mannen. Mijn seksualiteit is volledig onbestaande. Tussen de littekens en de zwachtels is er niets sexy meer.”
Informatie voor betere zorg
In ziekenhuizen worden heel wat initiatieven genomen om de patiëntenzorg te verbeteren. Zo beschikt het Erasmusziekenhuis over een raadpleging speciaal voor HS. Begin mei organiseerde UZ Brussel een specifieke raadpleging in het kader van de lancering van een intern netwerk rond ontstekingsziekten, dat inspeelt op de nood aan multidisciplinaire zorg.
In deze ‘Week van HS’ besloten Florence, Aurélie, Johnny en Benjamin om het woord te nemen. Zo willen ze het taboe rond de ziekte helpen doorbreken en mensen met soortgelijke symptomen aanmoedigen om een dermatoloog te raadplegen. Tot slot nodigt de website HS online patiënten uit om meer te weten te komen over de ziekte en een online diagnose te stellen. De website is bedoeld als een informatieplatform voor de behandeling van HS.
###
Referenties
1 Matusiak L, et al. Psychophysical aspects of hidradenitis suppurativa. Acta Derm Venereol. 2010;90(3):264-268.
2 Poli F, Jemec GBE, Revuz J. Clinical presentation. In: Jemec GBE, Revuz J, Leyden JJ, eds. Hidradenitis Suppurativa. Heidelberg: Springer-Verlag; 2006:11-24
3 Revuz J. Hidradenitis Suppurativa. JEADV 2009; 23: 985-998.
4 Jemec GBE. Hidradenitis Suppurativa. N Engl J Med 2012; 366: 158-164
5 Zouboulis CC, et al. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015;29(4):619-644
6 Dufour DN, Emtestam L, Jemec GB. Hidradenitis suppurativa: a common and burdensome, yet under-recognised, inflammatory skin disease. Postgrad Med J 2014; 90:216-221
7 Nazary M, et al. Pathogenesis and pharmacotherapy of hidradenitis suppurativa. Eur J. of Pharmacology. 672 (2011): 1-8.
8 Martorell et al Actas Dermosifiliogr. 2016;107(Supl 2):32-42
Over AbbVie
AbbVie is een jong (2013) en dynamisch, sterk onderzoeksgedreven biofarmaceutisch bedrijf, dat de stabiliteit en commerciële slaagkracht van een wereldwijd verankerd farmabedrijf combineert met de focus en bedrijfscultuur van een biotech. Wij maken het verschil door te investeren in de gezondheid en levenskwaliteit van onze patiënten.
Missie van AbbVie : onze expertise, gedrevenheid en innoverende aanpak aanwenden in het ontwikkelen en op de markt brengen van behandelingen voor de meest ernstige en complexe ziektes in onze samenleving: immunologie, oncologie, virologie, neurologie
Engagement: passie en verantwoordelijkheid van 28.000 mensen, in meer dan 170 landen, waarvan een 170-tal mensen in België, werkend binnen een ethische, transparante en inclusieve cultuur, voor een gezondere wereld.
AbbVie SA/NV – BEGEN180257 – mei 2018
