Verslag rondetafelgesprek ‘Week van de Migraine’

Dinsdag 16 mei 2017 — Deze week vindt de Week van de Migraine plaats in de Belgische apotheken, een campagne die het taboe rond de aandoening wil helpen doorbreken. Taboe? Inderdaad. Niet minder dan 20% van de Belgische bevolking lijdt aan deze aandoening. Erger is dat 50% van de migrainelijders hun aandoening verbergen op de werkvloer. Vaak vreest men voor onbegrip – een onbegrip dat vaak zijn oorsprong vindt in onwetendheid over deze onzichtbare, neurovasculaire aandoening.

De ‘Week van de Migraine’ is een initiatief van het farmaceutisch bedrijf GSK in samenwerking met de apothekersverenigingen APB (Algemene Pharmaceutische Bond) en OPHACO (Office des Pharmaciens Coopératives de Belgique). Afgelopen donderdag 12 mei organiseerden de organisatoren van de week van de migraine een conferentie naar aanleiding van hun nieuwe campagne “Verberg je migraine niet”. Een campagne die dit jaar ook actief gesteund wordt door 6 partners uit de bedrijfswereld: Mayerline, IBM, Partena, Mensura, Essent en PepsiCo. Dit rapport is een samenvatting van het rondetafelgesprek met als onderwerp: migraine op het werk. Namen deel aan het debat:

  • Mimi Lamote, CEO Mayerline en migrainelijdster
  • Dr Gianni Franco, neuroloog, CH Dinant, Vicepresident Belgian Brain Council
  • Dr Peter Winderinckx, arbeidsgeneesheer Mensura
  • Alain Chaspierre, woordvoerder APB
  • Jan Depoorter, woordvoerder APB
  • Griet, migrainelijdster, 30 jaar
  • Juliette, migrainelijdster, 23 jaar

Volgens neuroloog Jan Versijpt van het UZ Brussel is er ondanks uitgebreid onderzoek nog veel dat we niet weten over migraine. Tal van factoren spelen mee: genetische voorbeschiktheid, gevoeligheid voor triggers zoals stress, bepaalde voedingswaren, alcohol, overgevoeligheid voor licht en geluid… Ook manifesteert de ziekte zich bij verschillende patiënten in uiteenlopende vormen. Dat maakt het bijzonder moeilijk om een eenduidige behandeling voor te schrijven. Één ding staat als een paal boven water: de effecten van een migraineaanval zijn desastreus. Professor Versijpt: “het is niet voor niets dat de Wereldgezondheidsorganisatie aan één dag migraine de hoogst mogelijke invaliditeitsgraad toekent: dat zet migraine op hetzelfde niveau als dementie en tetraplegie”

Volgens neuroloog Gianni Franco van het CHU-UCL Namen-Dinant moet de vraag op tafel gelegd worden: moet migraine als handicap beschouwd worden? Zelf vindt hij van wel. Bij migraine is, meer nog dan absenteïsme, vooral presenteïsme – blijven doorwerken ook al is dat quasi onmogelijk - een heel groot probleem. Zonder die erkenning zal het niet evident om mensen te overtuigen van de nefaste effecten van een aanval, temeer omdat migraine tot op zekere hoogte een ‘onzichtbare’ ziekte is. Professor Versijpt treedt dr. Franco bij: “Een probleem is dat migraine vooral de actieve bevolkingsgroep treft. Zij willen zich vaak niet gewonnen geven: we zien dat ze bijvoorbeeld hardnekkig hun werkdag willen afwerken.”

Dat het als werknemer en migrainepatiënt geen sinecure is om er een drukke carrière op na te houden, leert ons Griet. Als consultant is ze vaak onderhevig aan een drukke agenda en strakke deadlines: “Vaak kondigt een migraineaanval zich aan, maar als ik op het werk getroffen word door een aanval, probeer ik toch meestal het einde van de werkdag te halen. Eens op de trein of in de auto op weg naar huis slaat de aanval dan vaak dubbel zo hard toe. Thuis moet ik soms door het huis kruipen – zo erg kan de pijn zijn. Achteraf ben ik vaak uitgeput – alsof je tegen je eigen lichaam hebt gevochten. Gelukkig toont men op het werk begrip voor mijn situatie, en houden ze er rekening mee dat ik om de paar maanden een aantal dagen afwezig ben.”

Ook voor Juliette, die al drie jaar aan migraine lijdt, heeft de aandoening ingrijpende gevolgen. Pas twee jaar na de eerste aanval besliste de studente om eerst haar apotheker te raadplegen, die haar vervolgens doorwees naar een neuroloog. Gemiddeld om de week wordt zij getroffen door een aanval – die vaak wordt uitgelokt door momenten van hevige stress. Hoewel haar vrienden op de hoogte zijn, blijft het moeilijk: “niemand in mijn vriendenkring heeft in dezelfde mate last van migraine. Er is wel begrip – maar vaak denken ze toch dat het eerder om serieuze hoofdpijn gaat.” Als ze bij groepswerken verstek moet laten, voelt Juliette zich daar slecht bij, en ook de typische geneugten van het studentenleven worden bemoeilijkt: “alcohol en drukte zijn grote triggers. Ook al drink ik maar één glaasje, toch blijft het altijd opletten geblazen voor een aanval, die op zo’n momenten altijd om de hoek schuilt.”

Volgens Alain Chaspierre en Jan Depoorter van de Algemene Pharmaceutische Bond toont Juliettes voorbeeld aan dat de apotheker een belangrijke rol te vervullen heeft in de strijd tegen migraine. Alain Chaspierre: “De apotheker is heel laagdrempelig. Hij kan helpen de eerste signalen op te pikken, en hen na diagnose door een arts bijstaan met verdere informatie en begeleiding bij de behandeling.” Jan Depoorter kan dat enkel beamen: “Die laagdrempeligheid is des te belangrijker met de cijfers over het taboe rond migraine in het achterhoofd. We willen duidelijk de boodschap meegeven dat migrainelijders bij ons hun migraine niet langer hoeven te verbergen, ze mogen hun masker afnemen, en we reiken hen manieren aan – denk aan het migrainedagboek en de informatiebrochures – waarmee ze het heft in eigen handen kunnen nemen en hun aandoening beter de baas kunnen.”

Ook voor leidinggevenden is het een uitdaging om met hun migraine om te gaan. Mimi Lamote, CEO van Mayerline, wordt 2 à 3 keer per maand door een aanval getroffen. Dat is al een heuse verbetering met vroeger toen ze zo’n 10 à 15 keer per maand getroffen werd. “Belangrijke meetings kan ik niet altijd uitstellen. Dan moet je verder, wat vaak verschrikkelijk pijnlijk en lastig is. In zulke gevallen ben ik ook heel gevoelig voor licht – in die mate zelfs dat ik soms moet vragen om naar huis gevoerd te worden. Rijden onder felle straatverlichting wordt dan te gevaarlijk.”

In wat toch nog vaak een mannenbastion is, is het ook niet simpel om op begrip te rekenen van collega leidinggevenden. “Tegen vrouwen ben ik sneller geneigd over mijn migraine te praten, ook al omdat ik vaker vrouwen tegenkom die aan migraine lijden dan mannen. Bij Mayerline ligt de situatie wel wat anders – het personeel bestaat voor het leeuwendeel uit vrouwen – maar ik loop er ook niet mee te koop. De mensen in de teams waarmee ik het nauwst samenwerk zijn ervan op de hoogte, en tonen begrip. Vice versa zal ik ook altijd begrip tonen mocht een werknemer migraine hebben. Ik vind welzijn op het werk voor mijn medewerkers belangrijk. Dat is waarom we het charter van de Week van de Migraine mee hebben ondertekend en de campagne actief ondersteunen in ons bedrijf”. Dit doet Mayerline door posters en informatiebrochures te verspreiden in de kantoren en winkels van het modebedrijf. Ook zal de migraine experience bus op het hoofdkantoor langskomen, zodat medewerkers zelf kunnen ontdekken hoe intens de impact van een migraineaanval kan zijn voor hun collega’s die aan migraine lijden. Daarmee hoopt het bedrijf de migraineproblematiek op de werkvloer bespreekbaar te maken.

Arbeidsgeneesheer Peter Winderickx van Mensura geeft toe dat de openheid waarmee Mimi Lamote over migraine praat eerder uitzondering dan regel is bij leidinggevenden. Ondanks de nefaste effecten op werknemers komt het onderwerp niet zo vaak ter sprake bij CEO’s en HR. Toch blijkt dat migraine jaarlijks goed is voor een verlies van 1,2 miljoen werkdagen: de economische impact is zeer reëel. Wel merkt dr. Winderickx dat het onderwerp leeft op de werkvloer. Veel werknemers praten erover als ze bij hem op consultatie komen. Hij beaamt dat onbegrip een probleem is: “Een luisterend oor en empathie doen al veel om de migrainelijder gerust te stellen. Daarnaast kan je met kleine ingrepen al een hoop bereiken: aan triggers als licht, drukte en stress kan relatief gemakkelijk iets gedaan worden.” Ook flexwerk kan veel betekenen: volgens Griet helpt thuiswerken of wat later beginnen om de impact van een nakende aanval beter op te vangen of de nasleep ervan te verwerken.

De week van de migraine loopt nog tot zaterdag 20 mei in de Belgische apotheek. Migrainelijders kunnen er terecht voor een informatieve brochure, een migrainetest en –dagboek. Bedrijven voor wie het welzijn van hun medewerkers hen nauw aan het hart liggen, kunnen het campagnemateriaal (poster en brochure) downloaden via http://www.apotheek.be/nieuws/week-van-de-migraine-2017, en zo migraine bespreekbaar maken bij op de werkvloer.

 

Over de Week van de Migraine

De Week van de Migraine is een sensibiliseringscampagne en wil het taboe dat rond migraine hangt, helpen doorbreken door de dialoog over migraine aan te moedigen tussen het grote publiek, de bedrijfswereld, migrainelijders en apothekers en hen op een laagdrempelige manier te informeren over migraine. Dat doet de campagne:

  1. Door een informatiebrochure, migrainedagboek en migrainetest ter beschikking te stellen in de apotheken;
  2. Door apothekers aan te moedigen hun rol als eerste aanspreekpunt[1] op te nemen;
  3. Door bedrijven te sensibiliseren en hun werknemers op te roepen migraine niet langer te verbergen met behulp van campagnematerialen: http://www.apotheek.be/nieuws/week-van-de-migraine-2017
  4. Het grote publiek migraine te laten ervaren via een migraine experience roadshow.

 

[1] De apotheker vormt vaak het eerste aansprekingspunt van een patiënt. Hij kan een eerste indicatie geven van de hoofdpijnvorm en de patiënt eventueel doorverwijzen naar een arts.