Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin : 1 Belge sur 100 sera concerné d’ici 2030

Bruxelles, le 18 mai 2025 – Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), comme la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, progressent de manière inquiétante en Belgique. En dix ans, leur prévalence a augmenté de plus de 25 %, et d’ici 2030, elles pourraient toucher 1 Belge sur 100¹, le pic de diagnostics survenant principalement à l’adolescence et au début de l’âge adulte. Pourtant, ces maladies restent mal connues et insuffisamment comprises, ce qui complique la prise en charge des patients et leur intégration sociale et professionnelle. Comme l’atteste Katleen Franc, Directrice opérationnelle de l’asbl Crohn-RCUH : « Pour de nombreux patients atteints de MICI, il est difficile de parler de leur maladie. La honte et le caractère “invisible” de celles-ci font que les MICI restent méconnues et sous-estimées. »

Des ​ maladies ​ méconnues

Les MICI ont pour principaux symptômes digestifs des douleurs abdominales, des troubles du transits sévères avec diarrhées chroniques, des urgences voire des épisodes d’incontinence. Ces maladies affectent profondément la vie quotidienne et peuvent s’accompagner de nombreux autres symptômes notamment une importante fatigue, des manifestations inflammatoires extra-digestives (yeux, peau, articulations). Par leur évolution, les MICI peuvent entrainer des complications anatomiques qui nécessitent des interventions chirurgicales. De plus les symptômes physiques des MICI et leur chronicité ont également un impact majeur sur la santé mentale des patients. Des études montrent qu'ils sont plus susceptibles de souffrir d'anxiété sociale et de dépression. Vivre avec une MICI signifie devoir composer avec l’incertitude permanente. Pour certains, il devient difficile de conserver un emploi, de maintenir une vie sociale active ou même d’expliquer à leurs proches l’impact, non perceptible, de la maladie.

Sophie, 34 ans, diagnostiquée il y a six ans, témoigne de cette difficulté : « J’ai dû annuler tellement de rendez-vous entre amis que j’ai fini par ne plus être invitée. La peur de déclencher une crise à l’extérieur de chez moi est omniprésente. » Laurent, 42 ans, a quant à lui vu sa carrière s’effondrer à cause de la maladie : « Mon employeur ne comprenait pas mes absences. On me disait que j’exagérais, que je pouvais bien faire un effort. Mais certains jours, travailler était juste impossible. J’ai fini par perdre mon emploi. »

Un diagnostic tardif aux lourdes conséquences

L’une des principales difficultés des MICI réside dans leur diagnostic tardif, plus fréquent encore dans la maladie de Crohn que dans la Rectocolite. De nombreux patients voient leur état s’aggraver avant même d’obtenir une prise en charge adaptée. Le Prof. Olivier Dewit, gastro-entérologue aux Cliniques Universitaires Saint-Luc, alerte sur ce problème: « Plus un patient est diagnostiqué tardivement, plus le risque de complications augmente car c’est l’évolution naturelle de beaucoup de ces MICI. L’inflammation chronique non traitée peut entrainer des dommages irréversibles sur l’intestin qui ne pourront être traités que par des interventions chirurgicales parfois lourdes. »

Plusieurs facteurs expliquent ce retard. Le manque de sensibilisation ​ et de connaissance font que de nombreuses personnes minimisent leurs symptômes et tardent à consulter. Parler de troubles digestifs reste un tabou, ce qui freine encore davantage la démarche médicale. Par ailleurs, le diagnostic différentiel entre le syndrome de l’intestin irritable (Colon irritable) et une maladie de Crohn est parfois difficile, ce qui peut entrainer un retard de prise en charge.

Briser les tabous avec le Poo Poetry Slam

Pour sensibiliser le public à cette situation, la Journée mondiale des MICI est axée cette année sur la prise parole et la fin des tabous. Le ‘Poo Poetry Slam’ a mis en scène deux slameurs belges de renom, Hind Eljadid, organisatrice du championnat belge de slam poetry, et Giovanni Baudonck, champion de Belgique en titre. Tous deux ont échangé en amont avec des patients pour retranscrire leur réalité en mots, sous forme de poèmes, sur scène. Leur performance sera aussi diffusée dès demain sur les sites web et les réseaux des associations.

« Le slam poetry, c’est un mélange de poésie et de performance, un art de la parole qui vise à capter l’attention et à transmettre des émotions fortes », explique Hind Eljadid. « Les MICI sont des maladies complexes, difficiles à exprimer. Notre défi était de trouver les bons mots pour raconter ce que les patients ressentent au quotidien. » Et Giovanni Baudonck ajoute : « Nous avons découvert à quel point cette maladie est méconnue, même par l’entourage proche des malades. Beaucoup de patients nous ont confié que leurs proches minimisent leurs douleurs ou leur fatigue. À travers notre slam, nous avons voulu mettre en lumière ces aspects invisibles. »

Pour marquer les esprits, 1 000 rouleaux de papier toilette imprimés de "poo-etry" seront distribués dans tout le pays. Un geste à la fois symbolique et percutant pour rappeler que les MICI sont une réalité quotidienne pour des milliers de personnes.

Vers une société plus inclusive pour les patients atteints de MICI

Toutes ces actions s’accompagnent d’un message clair : avec une meilleure compréhension des MICI, chacun peut avoir un impact positif dans la vie d’un patient. Le changement doit aussi venir de la société elle-même. Il est essentiel d’améliorer la reconnaissance de l’ensemble des symptômes y compris non-digestifs (comme la fatigue), d’accélérer l’accès à une prise en charge adaptée et de renforcer la sensibilisation pour briser les tabous autour des MICI.

Le Prof. Olivier Dewit insiste pour éveiller notre regard sur ces maladies : « Trop souvent, les patients doivent justifier leur état. Nous devons changer cette mentalité et accepter que certaines maladies, non-visibles en tant que telles, ​ ont un impact immense. Sensibiliser, c’est permettre à ces patients de vivre mieux, sans crainte du jugement. »

Katleen Franc résume ainsi l’enjeu de cette campagne : « Un simple geste de compréhension peut changer la vie d’un malade. Offrir de la flexibilité au travail ou une place à proximité directe d’une toilette, être à l’écoute de leurs préférences alimentaires, ne pas minimiser la fatigue ou la douleur, proposer de l’aide pour le ménage les jours ‘sans’ ou encore favoriser une culture de communication ouverte pour que les patients soient à l’aise de parler de leur situation… Ce sont toutes ces petites choses qui font une grande différence ! »

À propos de la Journée mondiale des MICI

Organisée par la Fédération européenne des associations de Crohn et de rectocolite hémorragique (EFCCA) et relayée dans plus de 50 pays, la Journée mondiale des MICI vise à améliorer la reconnaissance de ces maladies et à briser les tabous. L’édition 2025, sous le slogan "IBD Has No Borders – Breaking Taboos, Talking About It", met l’accent sur l’inclusion des patients dans la société. En Belgique, l’événement est porté par l’asbl CROHN-RCUH et la CCV-vzw, avec le soutien de AbbVie, Alfasigma, Sandoz, Johnson & Johnson, Kenvue, Lilly, Pfizer, Dr. Falk et Takeda.

Pour plus d’information, veuillez consulter le site https://www.mici.be.

Les MICI : des ​ maladies multifactorielles

Les MICI résultent d’une interaction complexe entre des facteurs génétiques, immunologiques et environnementaux. Les aliments ultra-transformés, entre autres, ainsi que d’autres perturbations du microbiote intestinal, semblent contribuer au développement de la maladie. Il n’existe pas encore de traitement curatif, mais une meilleure compréhension de la maladie et un diagnostic précoce peuvent améliorer considérablement la qualité de vie des patients.

¹ Source : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33033392/.