La semaine de la maladie de Verneuil brise le tabou sur l’une des maladies dermatologiques les plus handicapantes

• Les abcès douloureux, purulents et odorants sont souvent synonymes de honte pour le patient (1) • La maladie reste encore trop peu connue : en moyenne, 7 années sont nécessaires afin d’établir le diagnostic (2)

Mercredi 30 mai 2018 — Le 4 juin marquera le début de la semaine de sensibilisation à la maladie de Verneuil. Alors qu’on estime que 1% de la population belge (3) souffre de cette maladie inflammatoire de la peau reconnue comme l’une des plus invalidantes en dermatologie, celle-ci reste encore sous-diagnostiquée (6). L’approche de l’été met en lumière un des aspects les plus difficiles pour les patients : revêtir un maillot de bain et exposer son corps aux regards n’est pour eux tout simplement pas envisageable. La semaine de la maladie de Verneuil vise donc à informer sur la maladie, encore trop souvent vécue avec honte (1), en donnant la parole aux patients.

Vous avez dit Verneuil ?

Selon les estimations, la maladie de Verneuil, aussi appelée hidrosadénite suppurée (HS), touche environ un Belge sur 100, ce qui représenterait plus de 110.000 Belges3. Cette maladie chronique et inflammatoire de la peau touche principalement les femmes (75%)4. Elle se caractérise par des zones d’inflammation généralement situées dans les plis corporels, c’est-à-dire au niveau des aisselles, de l’aine, des fesses, sous les seins ou encore à l’intérieur de cuisses. Ces zones d’inflammation présentent souvent des lésions douloureuses, kystes ou abcès, suivant l’état de gravité de la maladie6. Les abcès provoquent des écoulements, qui impliquent que le patient doit recourir à des compresses pour éviter de tâcher ses vêtements. Enfin, les écoulements s’accompagnent d’une odeur qui rend la maladie très handicapante socialement6.

C’est ainsi que bien souvent, la maladie de Verneuil est perçue comme étant liée à un manque d’hygiène. A tort, puisqu’il s’agit d’une affection inflammatoire provoquée par un dysfonctionnement du système immunitaire7.

 

Le diagnostic : un véritable parcours du combattant

Bien qu’il soit reconnu qu’une prise en charge précoce puisse atténuer la gravité de la maladie et/ou ralentir son évolution8, 7 années sont en moyenne nécessaires pour établir le diagnostic de la maladie de Verneuil2. Le parcours médical du patient est souvent long. Médecin généraliste, urgentiste, chirurgien ou gynécologue sont généralement consultés en première intention, mais ceux-ci connaissent trop peu souvent la maladie :

« De nombreux médecins généralistes et spécialistes ne reconnaissent pas l’hidrosadénite et l’identifient comme une maladie infectieuse, alors qu’il s’agit d’un phénomène inflammatoire. Cela amène souvent le patient à errer entre différents médecins et services », explique la Pr. Del Marmol, chef du service de dermatologie à l’hôpital Erasme.  « Il y a un vrai besoin de formation continue pour mieux informer les médecins. Une collaboration multidisciplinaire des différentes spécialistes est cruciale », poursuit la Pr. Del Marmol.

Le diagnostic représente souvent un soulagement pour les patients : « Lorsque j’ai appris que j’avais la maladie de Verneuil, j’étais soulagée car j’avais besoin qu’on mette un nom sur mon problème. J’allais pouvoir la contrer. Il est plus facile de combattre l’ennemi quand on connait son nom », confie encore Florence, diagnostiquée il y a seulement deux ans alors qu’elle souffre de la maladie depuis plus de 20 ans.

Une maladie invisible, mal comprise, difficilement compatible avec la vie professionnelle

Au-delà de l’aspect esthétique, la souffrance physique est un symptôme qui handicape terriblement les patients : « Le symptôme dont je souffre le plus est la douleur... plus précisément, la douleur mal placée. Si vous avez mal au bras, vous pouvez le dire. La douleur dans des zones intimes, c’est compliqué à expliquer. Au travail, je n’en parle pas car cela me gêne, mon patron n’est pas au courant mais il se pose des questions car je suis souvent en congé maladie suite à des opérations ».

La difficulté d’aborder la maladie dans un milieu professionnel, l’odeur des abcès et les absences à répétition, vont jusqu’à provoquer la perte d’emploi pour de nombreux patients.

Des patients isolés socialement

La maladie s’immisce également dans la sphère privée. « Même si je ne me suis jamais empêchée d’en parler, je me replie parfois sur moi-même. La maladie m’isole. J’annule des soirées et mon compagnon ne me comprend pas toujours… », explique Aurélie.

Beaucoup de patients ont encore honte de leur maladie, comme l’explique cette fois Florence : « Une grande partie de mon entourage n’est pas au courant. En période de crise, je peux annuler un diner chez des amis car je sais qu’il sera difficile pour moi de m’asseoir. Je n’en parle pas, et encore moins aux hommes. Ma sexualité est complètement inexistante. Entre les cicatrices et les bandages, il n’y a plus rien de sexy ».

Informer pour mieux soigner

De nombreuses initiatives sont mises en place dans les hôpitaux pour améliorer la prise en charge des patients. L’hôpital Erasme dispose d’une consultation dédiée à la maladie de Verneuil. Début mai, l’UZ Brussels a mis au point une consultation dédiée dans le cadre du lancement d’un réseau interne dédié aux maladies inflammatoires, répondant au besoin de prise en charge multidisciplinaire.

En cette semaine de la maladie de Verneuil, Florence, Aurélie, Johnny ou encore Benjamin ont décidé de prendre la parole afin de briser le tabou autour de la maladie, et d’inviter des personnes souffrant de symptômes similaires à s’adresser à un dermatologue. Enfin, le site HS online invite les visiteurs à en apprendre plus sur la maladie, à effectuer un diagnostic en ligne, et permet de trouver un centre de référence pour le traitement de la maladie de Verneuil.

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Références

1 Matusiak L, et al. Psychophysical aspects of hidradenitis suppurativa. Acta Derm Venereol. 2010;90(3):264-268.

2 Poli F, Jemec GBE, Revuz J. Clinical presentation. In: Jemec GBE, Revuz J, Leyden JJ, eds. Hidradenitis Suppurativa. Heidelberg: Springer-Verlag; 2006:11-24

3 Revuz J. Hidradenitis Suppurativa. JEADV 2009; 23: 985-998.

4 Jemec GBE. Hidradenitis Suppurativa. N Engl J Med 2012; 366: 158-164

5 Zouboulis CC, et al. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015;29(4):619-644

6 Dufour DN, Emtestam L, Jemec GB. Hidradenitis suppurativa: a common and burdensome, yet under-recognised, inflammatory skin disease. Postgrad Med J 2014; 90:216-221

7 Nazary M, et al. Pathogenesis and pharmacotherapy of hidradenitis suppurativa. Eur J. of Pharmacology. 672 (2011): 1-8.

8 Martorell et al Actas Dermosifiliogr. 2016;107(Supl 2):32-42

 

 

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